Usagers de la psychiatrie, de la disqualification à la dignité
L'advocacy en France, Un mode de participation active des usagers en santé mentale

L’Advocacy est, dans le champ de la santé mentale, un concept
et des pratiques, de soutien de la parole, d’aide à l’expression
- des besoins, du point de vue – pour parler plus fort, se faire
entendre - par l’introduction d’un tiers, advocate, des personnes
stigmatisées du fait de leur appartenance à une catégorie
discréditée et stigmatisée (d’usagers, de patients
et/ou d’handicapés) dans le champ social, médical
ou médico-social.
Soutenir le point de vue de la personne en difficulté psycho-sociale
dont la parole est disqualifiée.
On trouve au niveau international cette définition :
(défense des droits). L’advocacy est un système d’actions
visant un changement d’attitude, de politique, de position, de pratique
ou de programme dans la société. Le terme d’advocacy
se rapporte à toute activité essayant principalement de
modifier une politique gouvernementale, mais aussi aux attitudes et perceptions
au sein de la société.
c’est ce vers quoi nous devons tendre dans nos ECC. C’est la participation inclusive où chacun assume des responsabilité avec et dans un collectif. Les règles du jeu sont décidées par le groupe qui est en charge de les faire vivre et respecter. Les personnes sont auteurs et acteurs des projets à toutes les phases de réalisation (initiatives, réalisation, évaluation). Il s’agit d’une démocratie participative ( pas seulement d’une démocratie représentationnelle de type CA ).
C'est prendre conscience que l'on est partie prenante d'institutions, d'une ville, d'un pays. C'est prendre conscience de ses droits et de ses devoirs dans une collectivité. C'est se sentir en responsabilité dans ces entités et ces lieux de pouvoir en inter-relations et inter-dépendance avec ses contemporains.
Ce concept est inscrit dans la culture anglaise face à des situations d'oppressions ou de dominations. "En italien, empowerment se traduit en employant un pluriel, comme une augmentation des pouvoirs en terme de "capacité à" (skill en anglais), de pouvoir, comme "droit de" et en troisième lieu de "se sentir en pouvoir de". (extrait de M. DUTOIT SOLA et C. DEUTSCH, Les usagers de la psychiatrie : de la disqualification à la dignité. L'Advocacy pour soutenir leur parole, Érès, 2001).
L’entraide mutuelle est une relation égalitaire où chacun peut tour à tour être aidé et aidant. A la différence de la relation d’aide mise en œuvre par les professionnels ou bénévoles dans le cadre d’un service et qui est dissymétrique.
Nous entendons par "inclusion" la définition "Extrait
du document COM (96) 406 final de la Commission européenne"
in HELLIOS II, Guide européen des bonnes pratiques, annexe B, p.
117 : "Inclusion (mainstreaming) : priorité doit être
donnée à la fourniture de services et de prestations d'assistance
dans le cadre de structures ordinaires. Il faut faire en sorte que les
personnes [quelles que soient leurs difficultés] soient en mesure
de vivre en société et de mener une vie normale avec le
niveau d'assistance nécessaire qui doit être efficace et
efficient."
L’inclusion est une manière de penser et de vivre qui réclame
la participation active de tous les citoyens, ce qui suppose l’égalité
des chances, la justice sociale. Mais l’inclusion va au delà
pour aboutir à celui de respect des droits humains sous tous les
aspects et dans tous les secteurs. Non plus seulement une législation
(discrimination positive) qui protège une population vulnérable,
une protection des plus faibles, mais une société construite
de manière telle que chacun est appelé à participer
activement en donnant sa contribution à la construction d’un
monde meilleur. L’inclusion met en discussion le concept même
de normalité transformant la différence en « différence
normale ». Elle réclame la participation active de toutes
les personnes dans les lieux et les milieux où sont prises les
décisions qui les concernent. Ainsi donc elle souligne l’importance
de la participation des personnes handicapées dans les phases décisionnelles,
selon le principe de ‘Rien nous concernant, sans nous’.
Cette définition de l’inclusion est tirée de Simona
D’Alessio, communication au colloque Pour une nouvelle expertise
de l’insertion sociale et professionnelle des personnes en situation
de handicap, (Projet EQUAL 2002-2005, Une nouvelle dynamique : le
processus d’inclusion) Reims, le 18 novembre 2005
Le principe de non-discrimination est introduit par le Traité
d’Amsterdam (art.6A) qui interdit toute discrimination et, se traduit
en France, par la loi n°90-602 du 12 juillet 1990 relative à
la protection des personnes contre la discrimination en raison de leur
état de santé ou de leur situation de handicap ou de mœurs,
en matière d’accès à l’emploi, au logement,
aux activités de consommation et de loisirs.
Une Haute Autorité, contre les discriminations et l'égalité,
créée en 2005 , est chargé de veiller à prévenir
ou sanctionner tous actes racistes ou discriminants.
En France, notamment le principe de la discrimination positive est encore
largement à l’œuvre et les dispositifs de droit commun
trop peu préparés à accueillir les personnes handicapées
pour garantir une réelle égalité des chances, aux
risques d’un consumérisme libéral générant
de nouvelles inégalités.
Le pairémulateur a une compétence de situation :
Son handicap n’est pas une galère qui l’oblige à
vivre au jour le jour, sans avenir. C’est « simplement »
une différence, qui, comme toutes les différences, module
ses potentialités et contribue à les forger. Son expérience
vécue, c’est tout un capital d’habiletés spécifiques
(gestes quotidiens, tour de « main », intelligence
de situations) expérimentées au fil des jours et travaillées
par son désir d’autonomie. Ce capital, il veut le rendre
disponible, le transmettre à ses pairs qui en ont besoin. Il sait,
d’expérience, qu’il ne s’agit pas d’une
simple transmission de techniques, mais, que, dans la relation de pair,
se joue, pour l’autre, le désir de faire, la possibilité
de sortir du rêve pour affronter la difficulté et dépasser
ses propres limites. (extrait de la charte du pairémulateur du
Groupement Français des personnes handicapées GFPH )
La santé est définie par la Constitution de l’OMS
(déclaration d’Ottawa) :
comme un état de bien-être physique, mental et social complet,
et pas seulement comme l’absence de maladie ou d’infirmité.
La santé est une ressource pour la vie de tous les jours et non
l’objet de la vie. Il s’agit d’un concept positif mettant
l’accent sur les ressources sociales et personnelles ainsi que sur
les aptitudes physiques.
OMS :
«La santé est un état de complet bien-être physique,
mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie
ou d’infirmité.» Parmi les concepts de la santé
mentale figurent le bien-être subjectif, l’autoperception
de l’efficacité personnelle, l’autonomie, la compétence,
la dépendance entre générations et la reconnaissance
de sa capacité d’autoactualisation de son potentiel
intellectuel et affectif. La santé mentale a également été
définie comme un état de bien-être par lequel l’individu
reconnaît ses capacités, est capable de faire face au stress
normal de la vie, travaille de manière productive et fructueuse
et apporte une contribution à sa communauté. La santé
mentale signifie la possibilité pour les individus et les groupes
humains de développer leurs compétences et d’atteindre
les objectifs qu’ils se sont fixés. Nous devrons tous nous
sentir concernés par la santé mentale et ne pas uniquement
nous préoccuper de malades souffrant de troubles mentaux.
Les problèmes de santé mentale affectent la société
tout entière et ne se restreignent pas à une petite portion
isolée de celle-ci. Ils constituent donc un obstacle majeur au
développement mondial. Aucun groupe humain n’est épargné
par les troubles mentaux, mais le risque est plus élevé
chez les personnes démunies, les sans-abri, les chômeurs,
les personnes ayant un bas niveau d’instruction, les victimes de
violence, les immigrants et les réfugiés, les populations
indigènes, les enfants et les adolescents, les femmes maltraitées
et les personnes âgées délaissées.
Pour tous les individus, la santé mentale, physique et sociale
sont des aspects fondamentaux de la vie, intimement liés et
étroitement interdépendants. Lorsque l’on a pris conscience
de cette corrélation, il devient évident que la santé
mentale est d’une importance vitale pour le bien-être général
des individus, des sociétés et des pays. Malheureusement,
dans la plupart des régions du monde, la santé mentale et
les troubles mentaux n’ont pas la même importance que la santé
physique, tant s’en faut. En fait, les problèmes mentaux
ont été en grande partie négligés et ont suscité
très peu d’intérêt.
La santé mentale fait partie intégrante de la santé
de tout individu :
la question de la santé mentale qui ouvre pour nous sur les questions
de prévention, de droits et d’accès à la citoyenneté
bien au delà du champ médical. La santé mentale,
vain mot tant elle se confond encore avec la psychiatrie, demande d’autres
pratiques
L’usager de la santé mentale est un militant dans un collectif
ayant pour objectif la prise en compte de son expérience pour faire
évoluer les politiques et les pratiques de santé mentale.
Le passage de la logique de la maladie (statut de patient) à celle
de la santé (statut d’usager et de citoyen) ouvre des possibles,
dont le droit de faire des projets d’avenir. Les personnes stigmatisées
ont besoin d’apparaître sur la place publique, de participer
aux services dont ils ont besoin, de débattre avec d’autres,
d’empreinter les chemins de tout un chacun.
La visibilité améliore visiblement (Colloque de Santé
Mentale Europe) et cela d’une manière plus intéressante
qu’en faisant la une de la page des faits divers.
Handicap : interaction entre une personne atteinte de déficience ou d’une pathologie et les barrières négatives de son environnement (attitudes, préjugés, etc.) Déficience: caractéristique et pathologie du corps ou de l’esprit qui, sans soutien, a diminué, diminue ou diminuera le fonctionnement personnel ou social de l’individu qui en est atteint, contrairement à un individu qui ne possède pas cette caractéristique ou condition. Le terme de "déficience" s’applique à une pathologie physique, intellectuelle, mentale ou sensorielle ; il s’agit principalement d’un problème personnel. Le terme de "handicap", quant à lui, s’applique aux façons dont les personnes déficientes sont exclues ou discriminées ; il s’agit donc là d’un problème social et de développement important.
La stigmatisation est une attitude qui aboutit à compromettre gravement le statut social d’une personne, une marque de honte ou de discrédit.
C’est seulement dans une dynamique d’engagement que les personnes
revendiquent une identité collective d’usagers : l’usager
de la santé mentale est un militant dans un collectif ayant pour
objectif la prise en compte de son expérience pour faire évoluer
les politiques et les pratiques de santé mentale, dans la société
toute entière, donc y compris dans les services de soin, mais aussi
dans la cité. Cela inclut la prévention, l’accès
au droit commun, l’ensemble des politiques et dispositifs sociaux.
C’est pourquoi l’usager de la santé mentale se reconnaît
d’abord comme citoyen, puisqu’il s’engage dans les débats
de société.